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木匠

 

  陈耔蓬2004年出生在江苏无锡,6月30日,就读于无锡市侨谊实验中学的他,刚愉快地参加完他的初中毕业典礼,仅三天以后,就突然地离开了我们。
  5月的时候,他还刚刚在中央文明办等五部门联合发起的“新时代好少年”评选中,获评了“新时代好少年”(一共五名)。
  陈耔蓬之所以能得到这个荣誉,是因为他作为一个终日与轮椅为伴的少年,非但没有被疾病击倒,反而凭借其过人的物理天赋,在创新创客比赛中,连连获胜。他的“智能捕鼠器”曾在第15届全国中小学生信息技术创新与实践活动中,获得一等奖;他的“流浪宠物智能投喂器”更是在2017年世界物联网博览会创新创客大赛中,获得了初中组的一等奖。
  陈耔蓬6岁时,走路还经常摔跤,经检查,他被确诊为杜氏型肌营养不良症。这是一种X染色体隐性遗传疾病,主要发生于男性。据统计,全球平均每3500个新生男婴中就有一个人罹患此病。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化,出现肌肉无力或萎缩,导致不便行走。大概在7岁到12岁时,会彻底丧失行走能力,通常在20多岁时,就会因为心肌、肺肌无力而死亡。对于这种病,至今没有有效的治疗手段。
  当陈耔蓬上到小学四年级时,就算是扶着墙走路,仍然经常会摔倒,因为这时他已经不止是双下肢,双上肢也已出现了肌无力的现象。当时,家中老人提议不要让他再去上学了,“在家玩玩就好,上学也没有什么用……”但小耔蓬却不愿意退学,在他的一再坚持下,家人只好妥协了。之后,他便每天坐轮椅去上半天课,直到初二。
  家人担心孩子会承受异样眼光,但陈耔蓬倒是一点也不觉得:“坐轮椅挺好的,我终于不会摔倒了”。他的成绩一直排在班级的前5名,家里反对他上学的声音也渐渐地消失了。他的班主任杨贤老师说:“由于患病,陈耔蓬写字的速度比其他同学要慢一些,课上常常来不及记笔记,老师在课堂所讲的知识点,他都是靠心来记的。也正因为如此,他听课从来都是班上最认真的一个,他不愿错过课堂上的每一秒。”
  另外,陈耔蓬从小就是一个科技迷,他最喜欢去的地方是科技馆和博物馆。这些年在无锡举办的科技展,他几乎从没有没看过的,因为“每次去都会有不一样的理解”。
  初二,接触物理后,陈耔蓬就对物理表现出了极大的兴趣,物理考试永远是满分。“这个孩子在物理上很有天赋,不能浪费。”杨贤老师曾经指导过不少学生在科技创新比赛中拿奖,她对陈耔蓬也非常有信心。在老师的鼓励下,陈耔蓬报名参加了第15届全国中小学生信息技术创新与实践活动。
  家里的房子老旧,常有老鼠流窜,陈耔蓬参赛的作品就是一个“智能捕鼠器”。他的设想是:以马达驱动风扇,让食物的香味飘得更远,这样就很容易将觅食的老鼠吸引过来;然后,再在捕鼠器上加装一个红外对射模块,只要老鼠一进入这个红外区域,就会被捕获。
  行动不便的他主要负责编程,要理清诸如“检测与机关启动”之间的逻辑关系,让构想合理化、可操作,这并不是一件容易的事。“中间有一点疏漏,捕鼠机就动不了了。”陈耔蓬说。
  从2017年3月开始,陈耔蓬为了研发这个捕鼠器,几乎到了废寝忘食的程度。陈妈妈说:“有时候他晚上忽然有了点子,就会叫我做出来,看看能不能行得通。”
  最终,他的“红外捕鼠器”一路过关斩将,将有6万多所学校参赛、仅进入决赛的就有8000多名同学、竞争异常激烈的第15届全国中小学生信息技术创新与实践活动的一等奖收入了囊中。因为他没有亲自上台领奖,直到媒体报道,主办方才知道他竟然是这样的身体情况。于是,无锡出了一个“小霍金”的消息,不胫而走。
  2017年,对于陈耔蓬来说,注定是不平凡的一年,他在不断得到的同时也在失去——他的病情开始变得阴晴不定,脊柱侧弯愈发严重,已经开始压迫内脏器官。
  经过妈妈半年的思想工作,陈耔蓬终于同意了在参加完开学典礼后,就回家休养。“我不是休学,是请假。”他一再强调说。陈妈妈解释是:“孩子要强,事事都要和其他同学一样,这对他身体很不好。病情已发展到这种程度,他实在是没办法再去学校上学了。”
  2017年9月1日,陈耔蓬虽已决定“请假”了,但还是去了学校,参加了开学典礼。那天,他作为“侨谊的骄傲”与同学一起分享了自己的学习心得。当时,他的另一件参赛作品“流浪宠物智能投喂器”,也已入围了世界物联网博览会创新创客大赛,在讲话中,他曾无意中提到,他很想在物博会期间见到马云。
  因为,他是全国中小学生信息技术创新与实践活动一等奖的获得者,所以当时有不少记者在场。于是,他想见马云的愿望也就很快地传播开来。不久,在无锡市团市委等各级组织的协调下,他的愿望实现了。
  9月10日,马云在世界物联网博览会开幕式后,与陈耔蓬见了面。当天,恰好是马云的生日,陈耔蓬送给了马云一幅画像作为礼物,这让马云感到十分惊喜。这张画,陈耔蓬整整画了两天的时间,上面还写着“我心中的偶像,马云老师”。
  马云在和陈耔蓬谈完话后,也为他写下了“相信自己,相信奇迹,相信未来”几个字,并热情邀请他参加将在10月举办的云栖大会。受到马云的鼓励,陈耔蓬更加坚信读书、学习不能停下。
  当天下午,创新创客大赛获奖作品揭晓,陈耔蓬夺得一等奖。因为身体的原因,坐在轮椅中的他已没法和其他获奖选手一样,亲自捧起获奖证书。但他仍努力挺直了上身,迎接台下热烈的掌声。宽松的衣服遮盖不了已经严重变形了的脊柱,他的手臂细如麻秆,眼睛里却写满了倔强……
  主持人动情地说道:“在追逐梦想的路上,他比很多人都更加高大。”台下观众则全体起立,齐声呐喊,“陈耔蓬向前、向前、向前!”
  世界物联网博览会后,陈耔蓬成为了无锡的小名人,他去看展会时,也会被人认出来,“那个,就是新闻里的孩子”。不过,他依然很淡定,因为对他来说,“获奖是个开心的事,也是过去的事”。
  新学期开始后,陈耔蓬没有再去学校上学,平时待在家里,见不到老师和同学,他有时感觉“每天都一样”。还好有喜欢的物理陪伴,杨贤老师发来的每个微课,他都会仔细观看。老师安慰他,等到寒假,班级20名学生会组成爱心志愿小队,轮流来看望他。
  实际上,他也从来不觉得自己是榜样,“学生应该学习,是很平常的事”。妈妈说,是环境氛围给了他平常心。长期以来,没有老师对他降低要求。同学对他的认可也已经形成默契,他是班里的第二位共青团员,推选时,获得班级全票通过。
  侨谊实验中学的校长戴文君说:“他(陈耔蓬)是这样一个倔强的生命,需要阳光时,我们会携起手来,努力为他寻找阳光。而他本身也在扮演着一个‘小太阳’的角色,把光和热照进我们的心里,传递给同样患有DMD的孩子。在他的带动下,有些患者已开始主动参与活动,甚至要和他一起去参加马拉松的迷你赛……”
  然而……
  只能说是天妒英才吧,陈耔蓬在参加完初中毕业典礼,仅三天后,就永远地离开了我们。愿天堂,再无病痛的折磨!

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