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孙丽君:重塑生命

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作者: 胡熙铭/文 常江/摄  来源:  时间:2019-12-02

      “孙老师,我是您的患者。昨天晚上,我爱人顺产产下男孩,6斤2两,母子平安,一切正常。非常感谢您给我信心和勇气,让我看到希望。更巧的是,孩子和我一天生日,这就是命中注定的缘分,感谢您。”
      10月12日中午,孙丽君接到这样一条微信。
      这样的患者信息,孙丽君已经不知道收到多少次了。每次,她都充满喜悦。正如她在微信朋友圈中所说,“就是靠着每次来之不易的生命诞生的喜悦和幸福,咱的疲惫感顿消,又激情满满……多吃点”。
      孙丽君,首都医科大学附属北京佑安医院性病艾滋病门诊主任、主任医师。她穿着白色的大褂,沉稳淡定的笑容,似乎有着特殊的魔力,让人安心放松。
      作为一名在传染病临床一线工作了三十多年的医生,她潜心钻研艾滋病母婴阻断技术,先后帮助2000余个艾滋病家庭迎来了健康宝宝,实现了新生儿及阴性配偶艾滋病零感染,点亮了无数HIV感染者家庭想拥有健康宝宝的希望!
      她率领的团队管理着北京市54%的艾滋病患者治疗随访工作。在他们的努力下,艾滋病的死亡率在北京佑安医院为0.03%,病毒抑制率100%,达到国际领先水平。
      她被患者称为孙妈妈、孙大侠、孙老师、太阳、月亮、明灯……有的患者甚至称她为“把我们从黑洞里拉出来的人。”
      2019年8月8日,在由北京市卫生健康委主办的第七届“首都十大健康卫士”揭晓颁奖活动中,孙丽君当选“首都十大健康卫士”。

梦  “我喜欢手术 操作课程”

      孙丽君的人生第一个重要选择,和她父亲有关。
      她的父亲是一位参加过抗日战争、解放战争及抗美援朝的山东老革命,进军新疆后在乌鲁木齐市工作,孙丽君就出生在新疆,在乌鲁木齐市长大,所以她从小就有军人情结。
      虽然她最初的梦想是当兵,但孙丽君父亲和她说:“你个子矮,当兵不合适。还不如当个医生,可以帮助很多人。”孙丽君听从了父亲的建议,高考后进入新疆医科大学读书,大学毕业之后就到了北京佑安医院。
      初到佑安医院时,孙丽君去的是传染科。没多久,医院组建妇产科,孙丽君就去了妇产科,“因为,我喜欢手术操作课程。”刚开始,妇产科病人主要是患肝炎、甲肝的孕妇,孙丽君的主要工作是对孕妇进行阻断治疗。“当看到新生儿降生,我内心特别欢喜。那一瞬间,感觉特别好。”
      年轻的孙丽君工作充满热情,按她自己的话,“那时候,也感觉不到累,天天值夜班,春节从来没回过家。有时候白天做完手术,晚上睡不着觉,夏天没有空调,又热又困,婴儿室有个空调,我们就睡在地上。”
      出诊、进修、学习,一切按部就班。其间,她去新疆挂职三年,2002年又回到北京佑安医院。2002年开始,北京佑安医院先后开设了艾滋病母婴阻断分娩的病房及相应的隔离手术室。那时候,艾滋病病人并不多,但人们对艾滋病的陌生和恐惧,是显而易见的。
      “大家刚开始先入为主,以为得了就死。实话说,那时候我也很害怕,随着知识面的不断增加,接触越来越多的患者,觉得艾滋病也没有什么,只要正规治疗随访就行了。”孙丽君坦言,“在诊疗过程中,我看到很多人想要孩子的纠结心态。我就换位思考,如果我是病人,会怎么样。慢慢地,我对于艾滋病患者从排斥、不理解,到接纳、同情,到帮助。”

和同事们一起讨论患者病情

在门诊楼道内,遇到患者咨询,耐心回答并做记录

 

生    三句话给患者带来希望
      孙丽君的办公桌上摆着一个镜框,照片是一位母亲抱着一个婴儿在会心地微笑,这是一个艾滋病患者送给她留存的,这其中饱含的心酸、忐忑、期待、幸福,只有医者和患者最清楚。
      2009年,门诊室来了一位年仅28岁的孕妇。她在准备妇科手术的查体时得知自己被HIV病毒感染,其丈夫在随后的检查中也被确诊为艾滋病。在极度的恐惧中,她和丈夫决定打掉这个孩子。孙丽君回忆当时的情景说,“因为没有孩子,他们不能回老家,不能看自己的父母,因为只要一回去,双方父母都会问她这个问题,但难言之隐让他俩真的绝望。”
     “你们不用担心。我看了你们俩的病历,你们可以要孩子。这不是我孙大夫说的,也不是某个专家一拍脑门说的,国际国内都有大的数据,大的样本量来支持的,艾滋病病人正常的寿命和正常人相差无几。”她尽量用患者能听懂的理论解释:服用阻断药物,提高免疫细胞量,降低病毒载量。同时在手术操作过程中减少母亲血液与婴儿的接触,在出生后尽快开始为婴儿服用药物,并持续4-6周。采用人工奶粉喂养,而不是母乳喂养。这些操作都是为了一个目的,就是阻断母亲体内的艾滋病毒传播给婴儿。
      “通过正确的母婴阻断方法,艾滋病感染者是可以拥有健康宝宝的。”孙丽君耐心的讲解,对专业的自信,给了患者勇气,让这对夫妻一下子看到了希望。最后,这位患者通过艾滋病母婴阻断治疗,生了一个健康的小宝宝。
      “和这个孕妇一样,很多患者来了特恐慌,内心纠结许多问题:我几年能死?我能不能给我父母养老送终?我的钱怎么办?这个孩子能不能要?”孙丽君告诉记者,“人们对艾滋病恐惧的来源是什么?第一,这个病传染的途径不好,得了肿瘤的恐惧和得了这个的恐惧不一样。肿瘤是得了癌症,会得到同情;但当别人一听说某某得了艾滋病,就会歧视这个人。因为现在传染途径主要是性传播,别人会认为得艾滋病的人不检点。另外,这个病传染性强,死亡率比较高。这样的误解让太多人对这个病有恐惧感,也加大了患者心理的压力。”
      当这些本就内心恐慌的艾滋病患者来到医院时,医生的每一句话每一个表情都能影响到患者的病情、心情,甚至对未来的希望。正是了解了患者的心理,每遇到新确诊的艾滋病患者,孙丽君会先跟患者讲三句话:艾滋病只要尽早检测出来了,尽早治疗,第一寿命不会受影响,第二可以正常工作,第三,结婚生子也都是没问题的。
      2010年底,一位外地孕妇在怀孕4个月做孕期检查时,被检测出感染了艾滋病病毒,当地医生告诉她最好不要这个孩子,因为即使吃药阻断后也不能为她接生这个孩子。她如晴天霹雳,怎么也无法接受这个残酷的现实,绝望的她不知道自己的生命还有多久,满脑子都是死亡。2011年元旦过后,她和妈妈怀着忐忑不安的心情来到佑安医院找到了孙丽君。孙丽君耐心倾听了她的诉说并为她进行了全面检查,给她讲解了艾滋病母婴阻断的知识,告诉她可以在佑安医院生孩子,还讲了很多类似的病例让她打消了心理阴影。在安抚她的同时,信心十足地告诉她,只要按时吃药,母婴阻断有99%的成功率。
      听到这一喜讯,这位孕妇鼓足了生活的勇气和信心:为了妈妈,为了孩子,她决定积极接受治疗。接下来的五个月时间里,她往返于老家和北京佑安医院之间,按时服药,如期到北京佑安医院做检查。小生命将要降临的这一天,她住进了佑安医院妇产科,孙丽君亲自与产科主任沟通,交代一些阻断后的相关事宜。第二天上午十点剖腹产,当宝宝呱呱坠地时,医护人员立刻紧张地忙碌起来,采血、检查、给宝宝及时服药。
      宝宝出生后,她不敢多看一眼,也不敢亲亲抱抱……经过难熬的等待,检查结果终于出来了,艾滋病病毒抗体为阴性,她那颗悬着的心终于落地了。他们全家人激动得哭了,她忍不住抱起仍在熟睡中的宝宝亲了又亲。
      孩子的姥姥嘴里不住地念叨,不知用什么来报答北京佑安医院,报答孙丽君。孩子的父亲给宝宝起名为“天佑”,小名“安安”,一是寓意孩子是在首都北京佑安医院出生的,是佑安医院给了宝宝生命,二来也是希望孩子能够得到老天的保佑,永远健康快乐地成长。

险    行走在被感染的边缘
      北京佑安医院感染中心门诊是承担我国特别是北京市的性病艾滋病的临床诊疗、疾病防控及检测的重要科室。为艾滋病感染者进行分娩,与暴露伤口接触,这其中有无数可能发生的危险。她们的血液、体液会直接或间接地造成医务人员感染,这也被称为“职业暴露”。
      孙丽君平时给患者做治疗手术,都是亲力亲为,所以职业暴露也避免不了。她曾遭遇了两次危险状况,还好最后有惊无险,经过及时的药物阻断,没有被感染病毒。
      一次,在为感染者进行治疗时,孙丽君不慎扎伤了手,“当时腿都软了,幻想了无数种可能。我赶紧吃阻断药。那时候的阻断药还没有现在的效果好,我吃了之后反应很厉害,恶心、吐、腹泻、头晕、头疼。”孙丽君坦言,“以前当妇产科大夫时,经常被针扎。那时候觉得没什么,因为都打过乙肝疫苗。但那一次我是真的害怕。”
      孙丽君面临的不仅仅是风险,还有歧视。很多人都问过孙丽君同一个问题:“你老公怎么会让你干这个?”
      “记得我女儿小的时候,姥姥带着孩子在公园里玩耍,碰到一对夫妻,当时聊得很开心,当聊到孩子的妈妈是做什么时,姥姥很自豪地说:‘我的女儿是治疗艾滋病的医生。’这时候,那对夫妻立刻从口袋里拿出了口罩,像躲‘瘟疫’一样的跑了。”
      平淡地说着擦肩而过的危险和不被理解的往事,孙丽君早已没有了担忧和不被理解的委屈。“这些年我已坦然。危险的遭遇让我更加理解了患者的心情,也更加理解了我工作的意义。我把很多患者的信息和痛苦、名字记在心上,我深深知道,这类人群更知道生命的可贵。”
      2013年,孙丽君正式接手了佑安医院性病艾滋病门诊,也进入了职业生涯最艰难的时期。
      每天早上不到7点,孙丽君就到医院,晚上九点才从医院出来回家。“我是一个凡事追求极致的人,无论是做幻灯,还是治疗细节,都追求做到最好。那时候,孩子要小升初了,又没老人帮着带,许多同学的家长都是请假陪孩子学习,但我没有时间陪孩子,加上经常性出差,爱人就说你这也太累了,不行别干了!”但孙丽君依然坚持着。她告诉记者:“既然选择了这条路,就要走下去。既然选择了做一名传染科医生,就要承担这份风险。”孙丽君的明眸深处,似乎隐藏着一抹旁人难以发现的执着,那股执拗的坚韧,她决定的,一定坚持到底。
      记得有一句话说,如果一个人真心想做一件事的时候, 整个世界都会给他让路。
      危险、歧视没能阻挡住孙丽君的前进步伐,反而让她更加坚定。她告诉记者:“其实,传染病不是那么可怕,做好防护,是不会恐慌的。作为一名临床大夫,吹得天花乱坠,解决不了患者的问题便毫无意义。所以,我一定要踏踏实实做事,做出成绩来。作为医生,最大的幸福就是有职业认同感、幸福感。”
      与危险擦肩而过,对孙丽君的心态改变起了重大作用。她深深明白,在这个世界上,身份地位固然也是一种力量,但最容易被认可的,无疑还是通过自身努力而来的力量。
      从此,她更加潜心钻研艾滋病母婴阻断技术,2016年,她创建了艾滋病患者“点、段、面”个案全程管理,奠定了在全国艾滋病诊疗中的领先地位,是全国艾滋病免费治疗的典范。
      2018年,她发表的艾滋病单阳家庭生育研究方案被美国《艾滋病孕产妇抗病毒治疗指南》引用,2017年她参与的有关艾滋病母婴阻断的科研项目获得北京市科技进步三等奖。

 

 

心   和艾滋病患者做朋友
      孙丽君打开手机,给记者看一张张宝宝的照片。“这是外地一对患者夫妻的孩子。8月23日,他们来看我了。你看,这孩子多可爱啊!看到他们一家三口,我很有成就感。他们夫妻进行抗病治疗5年了,孩子从出生到现在的照片,我都有。看,这是孩子小的时候。”
      孙丽君手机里,还有外国孩子的照片。“阳性妈妈有300例,爸爸阳性妈妈阴性的有2000多例。我一点也没有遗憾,虽然天天忙,但和许多患者成了朋友。”孙丽君说:“我特别感激我的同事们。他们和我一起加班加点,不但治疗身体上的疾病,还做心理疏导。能引领一群人做一件有意义的事,我自豪、骄傲、无悔。”
      孙丽君的科室共24人。有的医院艾滋病门诊是每周固定时间,而孙丽君的门诊是全工作日接待。她要求工作人员在门诊首先对患者进行培训。 “我怎么可能会得这种病呢?”第一次走进这个科室的人,震惊大多超过了对于死亡的恐惧,从痛不欲生的崩溃,到平复心情,再到接受现实,这个过程可能是一个月,一年,甚至是三年。
      要让患者走出阴霾,需要在治疗方面、心理方面等各个方面努力。正如孙丽君所说,“对于艾滋病,医疗只是一部分,更多的是需要心理疏导。所以我们对病人进行分层、分流、分类管理。分层是根据病人就诊时间段分层,分流是老病人到快捷门诊,新病人到专家门诊,分类则是按照年龄、性别分,青少年、老年病人、女性病人、双阳家庭等都有专门人员管理。”
      在门诊里,每一位前来就诊的患者,孙丽君都能亲切地叫出他们的名字,与他们面对面交流,耐心地与他们探讨生活中的苦恼与焦虑。
      两名外地小伙子,都因同性性行为感染了艾滋病毒。他们二人通过QQ群认识后,约好时间一同来到孙丽君的门诊。在检查完患者的艾滋病流调表后,孙丽君不忘叮嘱他们,在与另一个感染艾滋病病毒的性伴侣进行性生活时,不要觉得反正都已经感染了就无所谓,实际上,阳性人群进行无套性行为,梅毒感染率可以达到40%。
      一位患者由于临床诊断和实验室诊断之间出现不符,孙丽君亲自同国家CDC、市CDC、丰台CDC等部门进行了数十次的交流,多次联系进行免费复查,最终解决了该患者诊疗的行政及医疗手续,将患者诊疗矛盾化解。
      还有患者因住院凑不齐手术费,孙丽君亲自帮助患者申请机会性感染工作经费住院窗口开放,并发动同事们一起献爱心。患者忍不住哭着说:“她就是我这辈子的恩人,真的不知道怎么感谢孙主任。”
      她尊重患者,面对折返签字的患者,她都会真诚致歉,“对不起,让您再跑一趟”;她体贴患者,面对复诊开药、打针的患者,她都会细致地叮嘱,“下次复诊不用挂我的号了,价格又贵,等的时间又长,我们所有的医生都很优秀”;她也会无奈地“教训”病人,“你想找点刺激的,但刺激就会出问题”。
      她和艾滋病患者做朋友。“其实,我们每个人在某些方面可能都是少数。”
      来自天津的艾滋病患者张云生(化名)说,“许多大夫专家的态度给我的感受就是我们是另类,我们是咎由自取,可是孙主任没有。”在孙丽君的感染下,张云生(化名)也参加小组志愿者的活动,从孙丽君那里懂得了很多治疗方面的知识,心理上也提升了一个档次。

 

干   原地踏步就是退步
      第一次采访孙丽君的那天,是一个周六晚上。在柔和的灯光下,孙丽君身穿一身藏蓝色职业套装,稳重、淡然。她刚开完一个会,又到北京璞    酒店,为的是能参加次日上午8点的一个专业学术性会议。
      作为首都医科大学附属北京佑安医院性病艾滋病门诊主任、主任医师,孙丽君每天的日程,安排的都很紧。“医学是不断进步的,需要不断学习。”她用手捋了一下头发,脸上露出些疲惫,“今晚又不能回家了。”
      事实上,门诊只是孙丽君工作的一部分。她带领的团队还管理着北京市54%的艾滋病患者的治疗随访工作,他们用优质的诊疗服务和爱心,使艾滋病患者的死亡率在北京佑安医院降低至0.03%,病毒抑制率达到100%,在降低病人的死亡率和病毒抑制率方面都远超国际水平。作为带头人,孙丽君常常督导个案及医师对重点患者的随访工作,并亲自打电话动员患者来院检测,为此每天她接打电话近百次。
      为最大限度方便患者就诊,佑安医院增加多项特色服务,如“绿色通道转介、个案管理、一站式服务”“抗病毒治疗小组”“爱心家园门诊小组”“患者分类管理”等模式。其中门诊的“个案管理、绿色转介通道、一站式服务”是北京市及全国艾滋病免费治疗的典范,奠定了佑安医院在全国性病艾滋病诊疗中的领先地位。
      从2013年开始,孙丽君进入高校进行健康宣传教育,接触了更多年轻人,也越来越意识到工作的意义和价值。
      她工作日出诊,周六日则马不停蹄地奔走在授课、参加专业论坛或传染病公益活动的路上。
      10月10日,她走进大东北,参加了“美好青春我做主”——2019年红丝带青春校园行活动。围绕艾滋病的传播途径、防治方法、后期治疗等问题,为学生们上了一堂生动的防艾公开课。
      10月16日,孙丽君南下赶赴杭州,参加了第六届全国艾滋病学术大会,她在大会上做了“艾滋病母婴阻断”的报告,自己还录了“感染HIV之后还可以生育吗”的视频。同时,她现场签赠了她主译的《艾滋病病毒感染妊娠妇女治疗及预防艾滋病病毒母婴传播》美国指南及《HIV阳性孕产妇全程管理指南》。
      她多次组织医师进入社区,宣传艾滋病、性病预防及治疗知识,让人们知道艾滋病并不可怕,可以控制,也能怀孕生出健康的宝宝,让更多人了解艾滋病,了解母婴阻断,接纳艾滋病患者,消除对他们的歧视。
      孙丽君表示,目前艾滋病的母婴阻断技术已经非常成熟,“虽然官方的数据是还有4.5%的感染可能性,但在北京等大城市,甚至一些偏远地区,只要妈妈坚持按时服用抗病毒药物,病毒载量监测不到,就可以生出健康的宝宝。母婴阻断成功率几乎可达到100%。如果阳性方积极进行抗病毒治疗,是不会传染给阴性方和孩子的。要记住,艾滋病是传染病而不是遗传病。”
      “有时常想,是否不用这么累。但在我的概念中,原地踏步就是退步,哪怕进步一点点……咱做不了高大上的,那就来点接地气的,实干的……”孙丽君说,“我们能做的就是将正能量传递,让更多的人接纳他们,尤其是他们的家人,有了家人的爱与支持,他们的路会走得更远,更顺畅!”

门诊团队合影(图片来自孙丽君)

愿   给人希望是最大的人生价值
      虽然孙丽君工作上严格要求自己和门诊的同事,但在生活上,她是个很简单的人。
      “我不爱穿,吃饭也简单,最喜欢吃面条,不是很爱花钱。”
      她喜欢走路,她曾经沿着北京二环走了一圈;她喜欢爬山,泰山、峨眉山、黄山、庐山、青城山、武夷山、长白山……都留下过她的身影。
      她喜欢环境干净整洁,佑安医院办公室的窗台上,摆了花。
      她最大的乐趣是做饭和做家务。在家的时候,她蹲在地上擦地,自己擦窗户,十多年了,她家的插销还和新的一样。“做家务也是我缓解压力的一种方式。最大的乐趣就是做家务累了一个人躺在沙发上看小说。”
      她喜欢香水,家里、办公室都有,工作间隙,她和门诊的年轻人聊香水话题,有了香水也和大家一起分享。“这样心情愉悦。”
      如何看待生命?“生命只要有价值就行。你觉着快乐,不给别人添麻烦。要有感恩的心,不管遇到什么事,烦恼、痛苦,要往正向去想。”孙丽君说,“给人以希望,就是最大的人生价值。”
      一次,孙丽君和家人去玩,走错了方向。爱人着急时,她说:“有什么可急的,咱们没来过这里,就当看风景了。”她认为发生矛盾时,要找找自身的原因。有时候要出差,孙丽君就对同事说,“把你们的信息发给我,我让别人给你们订机票。”刚开始有的同事会把自己的身份证和电话号码写在一张纸上,拍照发她。孙丽君就说:“你们把信息发给我,我再发给别人,让别人一个字一个字敲出来,你们考虑过别人的感受吗?”
      这就是孙丽君,她不但改变了患者的生命,也以乐观的思想影响着家人。“我女儿说要像我一样,立志学医,帮助更多的人。”说到这里,孙丽君一脸幸福:“祝福女儿,祝福孩子们!你们一定要爱自己、爱生活,才会有更好的未来。”

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